L’autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo pervasivo dello sviluppo che si manifesta entro il terzo anno di età con gravi deficit nelle aree della comunicazione (turbe qualitative e quantitative del linguaggio), dell’interazione sociale (turbe qualitative e quantitative delle capacità relazionali, con tendenza evidente all’isolamento), dell’immaginazione (uso inappropriato e stereotipato di oggetti) e con problemi di comportamento (auto ed etero aggressività, iperattività fisica accentuata, ipersensibilità alle variazioni dell’ambiente circostante o delle figure di riferimento affettivo); e pur accompagnandosi ad un aspetto fisico normale, perdura per tutta la vita.

Per queste ragioni, nella letteratura di riferimento, i bambini autistici vengono descritti come “bambini bellissimi ma distanti… chiusi in una torre d’avorio”, chiamati “bambini della Luna, per la loro distanza dagli altri, o bambini pesci, per il loro silenzio”, affascinanti e inquietanti “per il mistero che li circonda” (U.Frith, “L’autismo. Spiegazione di un enigma”). A causa della patologia, le persone “autistiche” incontrano gravi difficoltà e limitazioni nell’adattamento sia in ambito familiare che sociale e scolastico.

La caratteristica più evidente è l’isolamento accertato dall’assenza di risposta verbale e non verbale (assenza di contatto oculare e della mimica) alle stimolazioni verbali e ambientali, dalla difficoltà a stare con coetanei e adulti, dai disturbi del comportamento (iperattività fisica accentuata, comportamenti ossessivi e spesso privi di senso, ecc.).

Scoperto nel 1943 dallo psichiatra infantile Leo Kanner e pur essendo da sempre esistito, sebbene l’evidenza della multicausalità del disturbo, l’autismo ancora oggi è un mistero per la ricerca scientifica: ipotesi biologiche, genetiche, farmacologiche, cognitive si sviluppano e si confondono ma senza mai arrivare ad una completa definizione. E non accertando le cause, non è possibile stabilire una cura per l’autismo.

Le terapie o gli interventi, di tipo medico ed educativo/comportamentale, vengono scelti in base ai sintomi specifici di ogni individuo mantenendosi comunque oggetto di controversie rispetto alla loro efficacia.

Tutto questo fa sì che “solitudine e inadeguatezza” nell’affrontare le difficoltà del vivere quotidiano siano diventati un modus vivendi delle persone con disturbo autistico, delle loro famiglie e degli operatori professionisti.

La famiglia è il più delle volte costretta all’isolamento dalla vita pubblica e sociale principalmente a causa della scarsa informazione presente tanto nella gente comune quanto negli stessi operatori professionisti orientati o disorientati dai modelli di ricerca sposati, della mancanza di personale disponibile adeguatamente formato all’assistenza, dell’assenza reale di un coordinamento e di una semplice “comunicazione” tra i servizi, di una mancata “mediazione” tra la persona autistica e il suo contesto di vita.

E non solo

Le fonti di informazioni relative agli studi epidemiologici e le indagini statistiche più citate sull’incidenza del fenomeno riportano dati allarmanti.

Si stima che:

• ogni 10.000 persone nate 4/5 sono affette da autismo primario – media mondiale basata su indagini a larga scala condotte negli Stati Uniti ed in Inghilterra
• ogni 10.000 persone 20 sono affette da sindrome autistica o comportamenti autistico-simili – media mondiale.

È da notare che le stime sull’incidenza dell’autismo variano considerevolmente a seconda del paese, passando da circa 2 ogni 10.000 in Germania, ad addirittura 16 ogni 10.000 in Giappone.

Plausibili motivi di discrepanza sul tasso d’incidenza possono derivare da differenti criteri di diagnosi, fattori genetici e/o influenze ambientali.

Il rapporto tra uomini e donne è di 4 a 1 – media mondiale. In Italia si suppongono 100.000 persone con autismo. In Sicilia, secondo la valutazione dell’ICD10 si suppongono:

• circa 10.000 casi attesi di sindrome autistica
• circa 2.000 casi attesi di autismo primario.

Nel territorio siciliano si stima che ogni 4 soggetti autistici maschi nasce un soggetto autistico femmina.